Complicaties na een maagverkleining
Ervaringen met nazorg
Wij vroegen de leden van Besloten Facebook groep Gevolgen en Complicaties na een Maagverkleinende Operatie hoe zij de nazorg die zij ontvangen hebben na hun maagverkleining hebben ervaren. Veel mensen geven aan dat de beloofde nazorg tegenviel, met name in kwaliteit - soms ook in hoe de nazorg geregeld was en waar de nazorg uit bestond. Ondanks toezeggingen over zorgvuldige nazorg, voelen velen zich aan hun lot overgelaten.
​​
Dit is wat er wordt gezegd
​
• De nazorg laat te lang op zich wachten. Kom je in de problemen, dan word je doorgeschoven naar een derde partij. Ze wimpelen het snel af. Wat mij betreft had de nazorg gelijk na de operatie moeten starten. Ikzelf heb heel veel problemen ondervonden omdat dit niet gebeurd is.
• Je wordt niet serieus genomen en de artsen weten er gewoon TE weinig vanaf. Ze zeggen steeds: leer er maar mee leven. Ik werd na twee jaar eindelijk naar een ander ziekenhuis doorverwezen; daar kreeg ik te horen, we kunnen er niks aan doen. Dit ging over mijn hypos
"Ik heb erge pijn," zei ik, maar ik werd niet serieus. genomen. Achteraf bleek dat het een darmherniatie was...."
• Je valt na complicaties in een grijs gebied waar iedereen na een ander wijst, van diëtiste tot psycholoog via de huisarts verwijzen ze je door naar ziekenhuis of kliniek, ze weten het gewoon niet dus daar is nog heel veel in te winnen. Ik heb hier nu zelf veel last van.
"Een grijs gebied, waar iedereen
naar een ander wijst."
• Deze kliniek zou echt opgedoekt moeten worden, er werken mensen met echt geen kennis. Vijf jaar geleden woog ik 235 kilo en ze hadden geen idee hoe ze me moesten helpen. Volgens hun moest ik na de gastric bypass op eiwitten en vitamine pillen gaan leven.
• Ik ben in België geopereerd, heb een bypass gekregen. Eerste dag pijn, veel dumping; viel goed af ondanks heftige buikpijn. Controles waren in Nederland: stelde niks voor. Na een heftige pijnaanval verwees de dokter me naar het ziekenhuis…..hun antwoord was: Ik ruim de troep van het buitenland niet op.
​
Bloedcheck plus telefoontje assistente: ruim € 400
"Vier jaar geleden GBP gehad. Gelukkig geen klachten, maar de nabehandeling/controles heb ik stopgezet want de laatste keer dat ik bloed heb laten controleren en 1 telefoontje van de assistente dat alles in orde was kostte me ruim € 400! Over geld verdienen gesproken zeg..."
• Geen info over mogelijke complicaties. Ze zeggen alleen: 'arts contacten bij koorts'. Nemen "ik heb erge pijn" niet serieus. Blijkt achteraf dat ik een darmherniatie had. Werd een spoedopname. Nu al zeven darmherniaties gehad.
Als ik nu zeg dat ik pijn heb, nemen ze het serieus en kan ik gelijk komen. Jammer dat het niet vanaf het begin zo was. In plaats daarvan stuurden ze me naar huis met de mededeling: "Het is napijn, hoort bij de ingreep”.
​
• Nazorg hoezo... Als je eenmaal geholpen bent zien ze je niet meer staan als je problemen hebt.. en daar weet ik alles van.
​
​• Ze zijn nooit bereikbaar en doen erg makkelijk over je complicaties, ook over het geestelijke stuk.​​​​
"Welke nazorg…? Ik moest het zelf maar uitzoeken."
• Welke nazorg…? Ik moest het zelf maar uitzoeken wat ik wel en wat ik niet kon/kan verdragen. En nu nog, zeven jaar heb ik nog steeds veel problemen met eten te verdragen, ik heb veel pijn. En ook steeds voel ik me erg vermoeid en zwak.
​
• Na een half jaar nog een afspraak gehad, daarna is alles geëindigd, want het ziekenhuis ging dicht. Via de huisarts op mijn eigen verzoek jaarlijks bloedonderzoek, maar hij geeft zelf aan niet te weten wat te testen en waar op te letten.
• Ik vind de nazorg slecht omdat ze weinig er vanaf weten, ze luisteren niet naar je klachten. Ik loop al jaren met buikpijn, overgeven heb al 4x sondevoeding gehad, nu ook weer bijvoeding, laatst een maag onderzoek gehad daar kwam uit dat vanaf mijn slokdarm tot begin darm alles ontstoken is. En ik heb een middenrif breuk. Ik word afgescheept met maagbeschermers, wat helemaal niet helpt. En doorgestuurd naar een ander ziekenhuis.
​
"Er was van tevoren ook niet verteld waar je last van kon krijgen."
• De nazorg was erg slecht. Mijn klachten werden niet echt geloofd. Er was van tevoren ook niet verteld waar je last van kon krijgen en wat je kon verwachten qua ziektes na een gastric bypass.
• Bij complicaties is er onvoldoende kennis.
• Ze hadden bij mij het kastje van de maagband laten zitten, terwijl ze mij hadden gezegd dat het eruit gehaald was. Dat kastje is om de maagband mee op te blazen en leeg te laten lopen. Ik had last van het kastje omdat ik magerder werd, maar de arts zei dat het een uitstulping was van mijn borstbeen en dat ik dat heel mijn leven al gehad, maar dat ik het nooit had gevoeld omdat ik dik was. Later bleek dus dat het toch het kastje was waar ik last van had. Ook kon ik geen eten binnen houden en spuugde na elke maaltijd maar ik moest lang wachten op onderzoeken en kreeg vreemde adviezen zoals bv alleen groenten eten. Maar zelfs dat kwam eruit.
"Het niet de verantwoordelijkheid nemen voor de gemaakte fouten.
Het naar elkaar verwijzen. Je het gevoel geven dat je een aansteller bent."
​
• Nazorg was vreselijk. Alleen bloedprikken en een gesprek met de verpleegkundige die mij voor gek verklaarde als ik over proteine begon. Later overgestapt naar een andere kliniek, maar ook daar is het alleen maar bloedprikken en een gesprekje met de arts.
"Een verpleegkundige die mij voor gek verklaarde als ik over proteine begon."
​
• Ik heb gehoord dat er ziekenhuizen zijn die de nazorg wel goed regelen, zoals bijvoorbeeld ook bijeenkomsten na de operatie, in plaats van alleen ervoor. En dan niet maar één keer. Helaas heb ik dit niet ervaren.
​
• Nazorg zoals ik die hebben ervaren is waardeloos! Heb geen arts meer gezien of gesproken. Alles ging telefonisch via bariatrisch verpleegkundige. Ook als je lichamelijke klachten hebt. Doe je een terugbelverzoek, duurt dat anderhalve maand.
Wat bij mij ontbrak is het serieus genomen worden met betrekking tot klachten, als volwaardig persoon behandeld te worden en bij klachten een poliklinische afspraak krijgen.
​
• Bij complicaties is er onvoldoende kennis. En de informatie vooraf is totaal niet compleet. Over de complicaties word weinig gemeld en al helemaal niets over wat je moet doen als..
Haaruitval word door hun als best wel erge complicatie beschouwd, das volgens mij de minst erge.
En over vitamines word niet verder gesproken dan dat je die moet innemen die zij voorschrijven.
Tekorten? Nee die krijg je dan niet en b12 is al helemaal een overdreven onderwerp.
​​​​​​​
"45 kg, maar de jaarlijkse controles zijn goed."
Veel complicaties gehad. Eten en drinken zijn mijn vijanden geworden.
Weeg nog 45 kg maar de jaarlijkse controles zijn goed.
Of de waardes nu hoog of laag zijn, het hoort erbij.
Ik vind dit geen kwaliteit van leven.
Nazorg: zo kun je het eigenlijk niet noemen. Op de operatiedag zijn ze aardig en begripvol. De dag erop moet je naar huis. Lukt dat niet, dan zijn ze niet blij. Ik heb 5 dagen ziek thuis gelegen. Regelmatig gebeld, gesmeekt of ze me konden helpen. Afschuwelijk was het.
Heb om euthanasie gevraagd. Dat is voor mij de beste nazorg
die ze me kunnen geven.
Bedankt heren!!!
"Ik ben al drie jaar bezig met tekorten van B12, ijzer, D en foliumzuur."
De nazorg is vreselijk ik kreeg te horen na mijn operatie dat ik was uitbehandeld en maar naar de huisarts moest gaan. Maar mijn huisarts heeft verder geen patiënten met maagverkleiningen; enkel een jaarlijkse controle krijg ik. Geen expertise. Dit is al mijn 2de huisarts. Voornamelijk door zelf te onderzoeken en te vertellen wat ik wil dat onderzocht word krijg ik antwoorden, maar ik vind het erg dat het vanuit mijzelf moet komen.
Ben 3 jaar al bezig met vitamine tekorten van B12, ijzer, D en foliumzuur en nog steeds klopt er iets niet in mijn energielevel.
Bij de medische controle had ik tekorten maar dat werd erop gegooid dat ik geopereerd was en dat ik daarom moe zou zijn.
"Heb je complicaties? Zoek het zelf maar uit. "
Vooral bij complicaties net als bij mij, wat al de 1e dag na ontslag begon, is er te weinig oog voor de nazorg.
Iedereen wijst naar elkaar. Je wordt van specialist zelfs van ziekenhuis naar ziekenhuis gestuurd. Niemand weet van elkaar wat ze doen.
Oftewel heb je complicaties? Zoek het zelf maar uit.
En ook vond ik persoonlijk het nazorg traject te kort, er was intern te veel wisseling van bijvoorbeeld diëtisten maar ook verpleegkundigen.
De keren dat je iemand zag van de nazorg, was het elke keer iemand anders. Je kan dus niet echt een band opbouwen.
Psychologisch was er ook geen enkele nazorg toendertijd.
Ik ben geopereerd ruim voor het NOK in het leven kwam trouwens.
​
Geen integrale aanpak, geen structurele begeleiding, geen specialistische zorg
De nazorg was onvoldoende en niet afgestemd op mijn complexe klachten. Er is structureel geen passende oplossing geboden voor mijn ernstige vochttekort, ondanks jarenlange signalen.
​
Ik kreeg infusen als tijdelijke maatregel, maar nooit structurele begeleiding of alternatieven, ook niet toen duidelijk werd dat mijn lichaam geen vocht meer kon opnemen.
Er ontbreekt een integrale aanpak waarin klachten serieus worden genomen, multidisciplinair onderzocht én opgevolgd.
Diagnoses als gastroparese werden genegeerd, signalen vanuit radiologie (zoals een cyste en mogelijke zenuwschade) zijn niet onderzocht. Ook ontbreekt het aan menselijke betrokkenheid: ik moest voortdurend zelf aandringen op onderzoek en ondersteuning. Uiteindelijk voel ik mij als patiënt uitbehandeld verklaard, zonder erkenning of perspectief.
Dit is mijn verhaal
Met deze ervaringsverhalen willen wij mensen die lijden onder complicaties een gezicht geven en de gelegenheid geven hun verhaal te vertellen.
Hieronder een aantal lange en korte verhalen.
