109 ervaringen met complicaties

Bij het Onderzoek Complicaties na een Maagverkleining konden mensen naast het invullen van meerkeuzevragen, ook vertellen welke complicaties de meeste impact hebben op hun gezondheid en dagelijks leven.

Dit is wat mensen ervaren

• Altijd zo moe, als ik dit wist had ik het nooit gedaan, de duizeligheid, de machteloosheid, de blauwe plekken overal, de spierpijnen...

• Na 5 jaar kun je niet meer terecht bij een NOK, onwetendheid en onkunde omtrent opnameproblemen, medicatie en vit. B12.

• 7x darmherniatie gehad in de 9 jaar gbp en dat zal in de toekomst blijven gebeuren.

"Na 5 jaar kun je niet meer terecht bij een NOK; onwetendheid en onkunde omtrent opnameproblemen, medicatie, vitamine B12."

• Jammer dat het met de voorbereiding niet naar voren gebracht is dat er ook vaak complicaties zijn en welke.

• Helaas wel een alcohol verslaving eraan over gehouden.

• Herstel is nog gaande nu 8 maanden later, sondevoeding en drain in lichaam, gat van 3 cm.

• Ik zit sinds 5 jaar bij een andere chirurg, de jaren daardoor was de begeleiding erg slecht, nu bij de huidige chirurg niet. Ik gebruik soms 1 a 2x per week opiaten.

• Ik heb mij totaal niet gehoord gevoeld. Schuiven veel klachten weg, zou tussen de oren zitten of er werd aan een eetstoornis gedacht terwijl mijn lichaam doodziek was. Na de undo operatie totaal geen begeleiding of hulp gekregen.

"Mijn klachten zouden tussen de oren zitten of er werd aan een eetstoornis gedacht terwijl mijn lichaam doodziek was"

• Ik ben 8 jaar geleden gediagnosticeerd met een angst/paniek stoornis hiervoor flinke dosis benzodiazepines gekregen. Later ben ik er zelf achtergekomen dat ik hypoglykemie heb in plaats van een paniekstoornis. de paniekstoornis! En niemand kan me hier verder mee helpen en dat is heel angstig. Ik hoop dat er meer bekendheid komt!

• UNDO operatie wordt nu wel over gesproken maar nog niet gehad.

• Door chronisch ziek zijn al 3 jaar dagelijks opiaten.

• Ik heb 10 darm hernia gehad, ontelbare invaginatie, woog uiteindelijk nog 34 kg. Toen geopereerd door andere arts die me wel serieus nam omdat ik orgaan falen had, nu 2 jaar later nog blijvende gevolgen.

• Anderhalfjaar sondevoeding gehad. Lactose en gluten intolerantie ontwikkeld. 2x voor de dood wegghaald.

"Anderhalfjaar sondevoeding gehad. Lactose en gluten intolerantie ontwikkeld. Twee keer voor de dood wegghaald."

• Ik heb een sleeve, word eind april omgezet naar een gbp. Sinds 2018 veel maagzuur. Slaap ‘s nachts rechtop en soms helemaal niet.

• moet ozempic gaan gebruiken maar heb problemen met de vergoeding. Nu zelfs rechtsbijstandverzekering om hulp gevraagd, hier wordt ik wel heel moe van.

• Een maagverkleining zou pas gedaan mogen worden als er veel meer bekend is over de gevolgen erna … ze weten totaal niet wat ze met complicaties aan moeten.

• Dit is ook een complicatie van mij: ik val per dag ca 10 flauw. Dit bepaalt mijn hele leven.

• Ik gebruik tpv-voeding dus krijg zo mijn vitaminen binnen. Ik heb kantje boord gelegen, maar vergeleken met 4 jaar terug ben ik wel vooruit gegaan en hoop nog steeds op een normaal leven.

• Nu ik weer veel te zwaar ben, laten ze mij links liggen en moet ik het maar uitzoeken want ik heb "mijn kans" gehad!! Echt schandalig!!!!

"Ik val per dag zo'n 10 keer flauw. Dit bepaalt mijn hele leven."

• Na meerdere operaties, pas na heftige ultimatum richting de internist een second opinion gekregen. De oorzaak van mijn klachten was niet 'psychisch' zoals het eerste ziekenhuis bleef volhouden. Nu verlamde slokdarm, maag en darmen en TPV en NaCL infuus voeding om maar in leven te blijven. Ondanks dat wordt het "probleem" nog steeds niet erkend. Na 4 jaar nu eindelijk over naar een ziekenhuis dat verstand heeft van infuus voeding en problemen.

• Op b12 vraag ik verdraag de injectie heel slecht en heb daar heftige reactie op.

• Ik leef op sondevoeding.

• Ik vind dat ze te snel gaan opereren.

• Ik vind dat deze operatie verboden moet worden en dat vreselijke ontwetendheid is.

• Ik had rugklachten en mede op basis daarvan is mijn gbp "goed gekeurd" nu vele malen erger en heb ik colitus gekregen, diabetes 2 en vele klachten nog niet opgehelderd.

• Hypoos.

"Na 4 jaar nu eindelijk over naar een ziekenhuis dat verstand heeft van infuus voeding en problemen."

• Mijn leven is geen leven meer, ben m'n werk kwijt, auto moeten verkopen, moet gaan verhuizen en voorlopig nog geen toekomstperspectief.

• Weer aangekomen / heel veel niet meer kunnen eten.

• Paresthesie benen na 10 jaar nog niet beter.

• A typische vorm van Crohn en alle problemen die samenhangen met opnamestoornissen van vitamine/ mineralen.

Mijn darmen lagen volledig stil. Heb door de operatie ptss ontwikkeld."

• Vaak darmhernia vaak maagperforatie.

• Alcoholverslaving zoals zo velen.

• Sondevoeding

• Mijn maag is eruit, dit was de aanleiding van de aanleg voor een gbp.
Ik kan bijna niet eten zonder enige pijn.

"Immuunsysteem volledig stuk, waardoor mijn lichaam alle voeding als een "aanval" ziet."

• Zeer ernstige ulcus vorming waarvan er meerdere ernstige bloedingen hebben veroorzaakt. Schimmelinfecties in mond, slokdarm, maag en darmkanalen.

• Dagelijks diarree, tot 20 / 30 x per dag. immuunsysteem volledig stuk, waardoor mijn lichaam alles van voeding als een "aanval" ziet.

• Door reflux kan ik niet meer platliggen; ondanks rechterop toch reflux en het stuur loopt in longen, waardoor vele longontstekingen. Verklevingen op longen. Gebruik al ruim 4 jaar tpv-voeding. Tijden niets kunnen eten en drinken. Buikvliesontsteking na plaatsen peg-sonde, kantje boord gelegen. Dit omdat ze mijn restmaag aanprikken en maagsappen in buik terecht kwamen. Maag is omringd door littekenweefsel, waardoor deze niet meer kan samenknijpen, werkt dus niet meer. Conditie blijft slecht. Kan niet bukken, strekken of mijn romp draaien zonder misselijk te worden. Maar positief is dat ik inmiddels steeds wat meer kan eten en drinken. Tpv-voeding nog maar om de dag.

• Paniek aanvallen - angst aanvallen.

• Verslaving. Maagzweren

"Uitval aan benen, alvleesklier die kapot is, maagverlamming, niet meer op woorden kunnen komen."

• Maag en darmen werken niet meer, wordt gevoed met tpv.

• Spieren “opgegeten”, nu rolstoelafhankelijk.

• Dysautonomie met POTs en DVNNierstenen

• Darmperforatie, darmhernia, nierstenen

• Galstenen, galzuurdiarree, ondanks medicatie durf en kan ik vaak de deur niet meer uit.

• Lactose intolerantie, prikkelbaar darmsyndroom, elke dag pijn, elke nacht 3 a 4x eruit, slapeloosheid, krampen, diarree, rare pijn boven de navel die alleen met oxycodon weggaat, of hangen op handen en knieën.
Vaak geen kleren (zelfs losse kleding) op de buik kunnen verdragen.

• Lage bloedsuikerspiegel, trillen, bijna flauwvallen als ik hoofd naar achteren doe (bijvoorbeeld bij was ophangen boven het hoofd), speekselvloed en overgeven bij verkeerd vallen eten.

• Door chronisch ziek zijn al 3 jaar dagelijks opiaten.

• 24/7 buikpijn. 2 Darmherniatie’s

• Buikzenuw beknellingen: 2 gehele zenuwbanen verwijderd vanuit de rug tot in de buik (acnes)

"Na plaatsen peg-sonde, kantje boord gelegen;

de restmaag was aangeprikt en maagsappen kwamen

in buik terecht."

• Naar mijn mening hebben mijn nog niet optimaal werkende darmen (na de buikvliesontsteking) veel invloed op mijn problemen met eten en braken. Mogelijk dat dit in de toekomst beetje bij beetje beter wordt. Voor nu ben ik 100% afgekeurd (IVA).

• Ze hadden mijn darm in buikwand vast geniet, fout. Wond na nieuwe operatie niet goed schoon gemaakt, toen lag ik weer met een buikontsteking in ziekenhuis Ik heb een operatieclip die is achtergebleven in mijn lichaam, willen ze niet verwijderen.

• Teveel om op te noemen.

• Vreselijk pijn in mijn onderbenen doet pijn net of er een band strak getrokken is!!

• Ik heb 3 a 4 keer per week pijnaanvallen en ze kunnen niks vinden waar het door zou kunnen komen Van binnen is alles goed.En ik heb altijd na het eerste eetmoment diaree de rest van de dag niet meer.

• Ernstige Baret slokdarm waardoor ik een tweede operatie moest krijgen om mijn slokdarm te besparen.

• Angststoornis (bang voor flauwvallen etc) maagzweren.Na de eerste 10 dagen van mijn sleeve toen ik over moest op vast voedsel, kwamen ze er al achter dat ik een afwijking aan mijn slokdarm, die niet goed meer functioneerd.

• Heb reactieve hypoglychemie, val heel veel weg, en heb hypotensie.

• Na de eerste 10 dagen van mijn sleeve toen ik over moest op vast voedsel, kwamen ze er achter dat ik een afwijking aan mijn slokdarm, die niet goed meer functioneerde.

• Osteoporose, hypoglycaemie, spierverkrampingen, B12 tekort.

"Naadlekkage's, longembolieën, miltbeschadiging, bloedingen."

• Versnelde aanmaak nierstenen en dan de operaties, gemiddeld 6 per jaar.

• Chronische spierpijn in benen, cognitieve klachten, geurige winderheid, ontlasting kan niet opgehouden worden, kan niet eten of drinken voor ik het huis uit gaat want moet sowieso nadien naar de WC, dagelijkse hoofdpijn met extreme vermoeidheid , totaal geen energie meer.

• Ik ben verslaafd geraakt aan benzodiazepinen en oxycodon, daarna aan heel veel andere geestveranderende middelen. Alcohol en drugs werken korter wanneer je een maagverkleining hebt. Inmiddels 16 maanden clean.

• Gebit wat afbrokkelt.

• Invaginaties tot wel 10 per week op slechte weken, verzakking en zoveel ondergewicht dat ik beginnende orgaanfalen had, waardoor de undo . En nu na de undo last van obstructie door teveel littekenweefsel, maagbreuk, verzakking nummer 2 en enkele littekenbreuken met darmlis.

"Verslaafd geraakt aan benzodiazepinen en oxycodon, daarna aan andere middelen."

• Bloeding, stenose slokdarm-maag en van maag -dunne darm. Acnes, acute darmdraaiing meermaals, sondevoeding afhankelijk 24/7. Peg sonde gehad infectie erbij ..meer dan 9 mnd ziekenhuis. Vele operaties, wond was zo groot dat er twee vuisten in konden. Dus pech met peg, nu al 10 jaar.

• Duodenumsonde, zoals mijn arts toendertijd zei; tja dat wordt levenslang met slang.

• Tussenrib zenuw beschadiging.

• Pijn in buik.

• Stenose maag, galstenen, extreme pijn na ontlasting. Flauwvallen, duizelig.

Door de naad lekkage meteen na de operatie veel schade ten gevolge van maagsappen in de vrije buikholtes. Grote abcessen. Hierdoor drie jaar sondevoeding afhankelijk geweest en blijvende buikpijn door de verklevingen. Ook drie buikwand hernia’s.

• Fibromalagie. Cvs, spasmofolie., tietze syndroom. Diabetes, eetstoornis (suikerverslaafd).

• Maagje aan de wandel, nu weggehaald bij mijn longen. Veel onverklaarbare breuken van onder anderen de slokdarm.

"Drie buikwand hernia’s."

• Maag is omringd door littekenweefsel, waardoor deze niet meer kan samenknijpen, werkt dus niet meer. Conditie blijft slecht. Kan niet bukken, strekken of mijn romp draaien zonder misselijk te worden. Maar positief is dat ik inmiddels steeds wat meer kan eten en drinken. Tpv-voeding nog maar om de dag.

• Acnes en Lacnes. Vernauwing.

"Een stoma vanwege darmscheuring

na meerdere operaties."

• Ik heb een stoma vanwege darm scheuring na meerdere operaties. Milt abces na heroperatie doordat de darmen gingen lekken.Veel pijn na het eten, enorme zuurbrand, darmherniaties.

• Ondervoeding door tekorten. Meerdere inwendige herniaties en acnes.

• Heb geen trombose spuit na de operatie gehad, waardoor ik maar net op tijd in het ziekenhuis belandde met trombose been en longembolieën in beide longen.

Sondevoeding noodzakelijk ivm ernstige ondervoeding. Verslaving aan slaapmedicatie.

• In het begin extreem haarverlies wat ongeveer een half jaar heeft geduurd en verminderde opname medicatie bij een gastric bypass.

• Weinig gewichtsverlies en weer veel aankomen

• Het leven is overleven ipv leven. Extreem moe, om de dag b12 injectie. Kan door de vermoeidheid niet tegen licht daardoor veel migraine en veel pijn aan spieren en gewrichten.

• Chirurgen die het niet meer weten en eigenlijk zeggen, je moet er mee leren leven met elke dag veel pijn.

Gastroparese

• Absessen in de buik, darmperformatie. Buikvlies ontsteking; buik op twee plaatsen opengesprongen, waar vuile groene stinkende smurrie uit kwam.

• M'n mini maag was dichtgegroeid. En er is een fistel naar grote maag. 4 jaar lang overgegeven.. spanning zei de arts.. pff

• Complicaties (lekkage, ontsteking, abcessen) peg sonde in restmaag.

• Na de hersteloperatie had ik een bacterie in m'n lichaam, die ging naar m'n longen. Vier weken op de IC in coma gelegen. En ook nog ruim 6wk in een revalidatiecentrum.

Darmen lagen volledig stil. Heb door de operatie ptss ontwikkeld. Behoorlijk veel neurologische klachten. Pijn aan de linker kant. Acnes.Te veel om op te noemen.